LOS QUE HACEMOS DE ESTE BLOG UNA CASA DE LOCOS

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LIBROS LEÍDOS INVIERNO 2013

J.K. ROWLING: Una vacante imprevista
NOELIA AMARILLO: "¿Suave como la seda?
LENA VALENTI: "Amos y mazmorras"

jueves, 2 de abril de 2009

2 de Abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo


Hoy es el Día Mundial de la Concienciación del Autismo. Fíjense bien, de la concienciación. Usted lo leerá y pensará: pero si yo ya estoy concienciado… concienciadísimo, vaya. Me conciencio y reconciencio siempre con las buenas causas.

¿Por qué concienciación? Es más simple que sumar dos y dos. Piense un momento cuántas veces han coincidido en la calle, en un parque, en la playa, por poner un ejemplo, con un crío chillón y maleducado que hace caso omiso a lo que sucede a su alrededor y a las órdenes de sus padres. Usted se habrá dicho a sí mismo: Si fuera hijo mío, ya lo pondría yo en su sitio. Pero lo que usted no sabe es que ese niño sufre un Trastorno de Espectro Autista, porque no hay rasgos físicos que lo identifiquen. Usted piensa, simplemente, que ese niño es un maleducado y un malcriado.

La lucha de las familias con miembros autistas comienza como una cronoescalada desde mucho antes de tener el diagnóstico en la mano. Ya no es solo la aceptación del síndrome en el seno familiar, eso es relativamente fácil, lo peor es toparse con el muro de la incomprensión y la falta de integración social. Sepa usted, lector, que si se ve en esa situación, la palabra que va a escuchar más veces a partir de ahora va a ser “no”: “no” en el colegio ordinario al que quiera llevar a su hijo para que se beneficie de la integración con chavales, entre comillas, normales; “no” cuando decida que a su hijo le vendría bien ir a natación, a judo, a tenis, a música o a cualquier otra actividad a la que vayan niños “sin problemas”; “no” cuando pida ayudas para logopedas o psicólogos, porque, aparte de autista, su hijo tiene que ser pobre de solemnidad. Todos y cada uno de ellos harán lo imposible por no tener a su hijo en sus aulas, en su piscina, en su gimnasio… qué fácil era hace unos años, cuando se quedaban en casa escondidos y no había que integrarlos en ningún lado, pensarán.

Las familias de los niños con autismo no desean su caridad, ni su empatía, ni su pena, ni su compasión. Lo único que quieren es IGUALDAD. Igualdad de oportunidades, igualdad de trato, igualdad de derechos, igualdad en la integración. Guárdense su lástima, no la necesitamos. Lo que necesitamos son profesionales cualificados en los centros ordinarios, aulas estables, actividades lúdicas comunes. Los guetos, señores míos, han terminado incluso en la Sudáfrica del Apartheid. Tampoco necesitamos su supuesta solidaridad lamentando que no haya un diagnóstico prenatal que evite la llegada del autista a este mundo donde la imperfección está mal vista, un mundo del que tiene todo el derecho a disfrutar, igual que usted o sus hijos “normales” y que le es negado simplemente porque su capacidad de comunicación no es todo lo perfecta que usted desearía.

No nos tenga lástima, no somos menos felices que usted por tener un hijo con autismo. Probablemente, lo seamos más porque hemos aprendido un montón de buenas lecciones morales, la primera, que el mundo es diverso y hay que aceptarlo como tal.

Conciénciese, querido lector, cada año se diagnostican más casos. Puede tocarle a usted, y si le sucede, échese a temblar. Bienvenido al mundo de la lucha contra la sociedad de la incomprensión.

18 comentarios:

  1. Tu forma de expresarte llega al alma y deja allí su marca. Deberías enviar esta entrada a más sitios, cartas al director y eso.
    No me puedo creer que haya gente que piense que el diagnóstico penatal con vistas al aborto sea una opción. Es terrible.

    Bsssssssssss
    Cloti

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  2. Gracias, Cloti. Ahora mismo la enviaré a La Voz de Galicia. Besos

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  3. Ufffff Morgana me ha llegado ondo.
    En el colegio en el que curse la EGB, había una clase de educación especial, por aquellos entonces fué de los primeros colegios en tenerla, yo tengo ya casi 41 y hace mucho de esto.
    Recuerdo una niña con autismo que me producia una ternura inmensa, la recuerdo sentada en la acera con sus manitas entre piernas y balanceandose hacia adelante y hacia atrás, era una niña preciosa, morena de ojos verdes.
    No he podido olvidar a esa Niña que se llamaba silvia y de la cual nunca más supe.
    Un besito Morgana

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  4. Cuanta razón albergan tus palabras, has expresado muy bien el punto de vista de una sociedad "moderna" y que busca la "perfección"
    Eres grande y lograras grandes cosas
    Besos

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  5. Desgraciadamente hasta que no nos toca,.. lo ignoramos,... yo era de esos padres que decía,.. que malcriado,.. hasta que una amiga me metió un poco en este tema,.. y empezé a comprender,.. y a fijarme más en las cosas,..

    Por razones que tú ya sabes.... y aunque mi hija no es autista,.. también estamos batallando,.. asi que dentro de mi ignorancia , también te entiendo,.. te mando un besote enorme,.. besitos bego

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  6. Muchísimas gracias, estoy francamente emocionada con vuestros comentarios. Besos a todas.

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  7. Que te voy a decir yo que tú no sepas, que estoy fascinada con el autismo, que cada día aprendo cosas nuevas, no dejo de sorprenderme... y que gracias por tanto como me has ayudado en mi trabajo. Los docentes tenemos muchas veces las manos atadas por falta de medios, de diagnósticos, de asesoramiento, etc, pero también es verdad que hay gente muy entregada con este trastorno que crece de manera expectacular. Yo firmo por trabajar unos añitos más en un aula de autismo, contigo asesorándome, claro. Muchos besos preciosa.

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  8. Kairós, es que tú has caído en la erótica del autismo, le pasa a mucha gente. A mí era un tema que ya me fascinaba antes de... Gracias a que existe gente como tú los niños autistas en los centros ordinarios puede seguir aprendiendo, que si esperamos a la Administración, nos salen canas, querida. Gracias por tus palabras

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  9. Mon tenía un hermano con Sd. Down y me abrió los ojos, la mente y sobretodo el alma al mundo de "los otros". Sentirme aceptado por Él, es una de las cosas más gratificantes que me han ocurrido y de las que me siento más orgulloso. Su perdida , dejó un vacio enorme en nosotros. La administración , por supuesto, jamás ayudó en nada. De la gente, duele la falsa compasión o la percepción de rechazo. Pero entiendo la dificultad que entraña para el que no está acostumbrado a convivir con situaciones especiales.
    Ya te comenté, que en las revisiones escolares, he coincidido con algunos, integrados con el resto de alumnos con la ayuda de profesores especializados. Me da la sensación que enseguida detectan los sentimientos y el cariño.
    Te animo , a que sigas difundiendo y luchando por los derechos de lo que Tú conoces. Si no fuera por la distancia estaría encantado de conocer a Gabrieliño. Dile (por si no lo leiste en otra ocasión)que en Barcelona hay un gato que se llama Bisbal, y que le envia un beso, y entonces le das un lametón.

    Jose luis ("el otro")

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  10. Hace veintidós años, HAYA vivió un embarazo especial, con un sindrome Down en el aula que me tocaba la tripa a todas horas y sonreía cuando mi niña daba pataditas. Todos fuimos felices aquel curso. Aprendimos a querer de una forma especial. Ahora está mi alumna super especial que me ha permitido aprender mucho acerca de estos trastornos y otra vez nos ha facilitado la tarea de QUERER. También he tenido que aprender mucho del Alzheimer y QUERER con toda mi alma a otros "niños" que tengo por aquí. Todo mi cariño para los niños más niños y para tí. Besos

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  11. Ya te dije socia que me han emocionado tus palabras y la gran verdad que encierran, el gran desconocimiento que tenemos los que no nos hemos visto afectados en nuestras vidas por ningún ser especial y diferente al resto y lo poco que nuestros dirigentes nos hacen saber de ellos, gracias a ti y a otros como tú podemos conocer y comprender un poco más una realidad que la mayoría de las veces nos pilla de lejos pero que no es excusa para que la sigamos dejando de lado.Muchos besos y gracias.
    Maite

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  12. Yo tengo un sobrino que es autista, pero es la mayor belleza que he podido observar. Es el amor puro y la realidad que no queremos ver. Estos niños, como los que tienen el Sindrome de Down nos están enseñando permanentemente lo que es la vida. La sencillez de la vida, lo que es la entrega sin condiciones, lo que son y significan las caricias. Pensamos que la felicidad es tener las cosas materiales, y esa es nuestra ignorancia. La felicidad es estar en consonancia con nosotros mismos, que no haya una disociación entre nuestra mente y nuestro corazón. En estos niños desde luego que no. No hay niño con estas características que no te dé el amor de una manera tan desinteresada, sutil y limpia como estos.
    Agustín Vázquez

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  13. Agustín y yo somos primos carnales, el niño al que se refiere es el hijo de su hermana. Así que estamos muy puestos en el tema. Gracias por tu comentario, Agus. Has dicho una gran verdad. Besos

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  14. Definitivamente , YO NO LO HUBIERA DICHO MEJOR !
    Gran texto directo ... y sin pelos en la lengua ... GENIAL !
    Como mamá de un niño de 3 años y 8 meses con Autismo , doy fe que esto NOS ocurre día sí , día tambien ... un numero indeterminado de "NOes" a diario ... PERO seguimos luchando , como tu bien dices , por la IGUALDAD ... porqué ,aunque en la mayoría son "silentes" , no queden sin voz .
    Afortunadamente , durante todo este tiempo he conocido muchas mamás y papás muy implicados y supongo que estarían de acuerdo conmigo cuando te pido que fueras tan amable de hacer llegar este texto al recopilatorio : ESTAMOS CON EL AUTISMO 2 (Recopilatorio de este año para esta fecha en particular de la CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO , de la Revista literaria "EN SENTIDO FIGURADO")Donde colabora Anabel , mamá de Erik ... Un precioso niño con Autismo y cuyo blog es "El sonido de la hierba al crecer" :

    http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

    Tambien te dejo el enlace de "ESTAMOS CON EL AUTISMO 2" :

    http://www.ensentidofigurado.com/phpBB3/viewforum.php?f=26&sid=bb55200e6fd1d3234b2b1b0fd916db18

    MIL GRACIAS y UN CORDIAL ABRAZO ,

    Pili (mamá de Adrià)

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  15. Pili, me has llegado al alma... ahora mismo os lo mando, claro que sí

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  16. ¡ Mil gracias de nuevo !
    Con el permiso de Anabel te dejo su e-mail para que se lo remitas lo antes posible junto con la foto. Este irá al final del todo, pues la estructura está cerrada, pero SERÁ FENOMENAL!

    fiestalemana@gmail.com

    Así pues , de parte de Anabel y de mi , eternamente agradecidas por tu aportación !

    Un abrazo virtual ,

    Pili (mamá de Adrià)

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  17. Gracias, Pili. Entré en tu blog pero no pude dejar comentario. Ya me he registrado en el foro y le he mandado el texto con foto a Anabel. Espero que algún día se oiga nuestra voz. Besos

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  18. ¡ Esto ultimo es Genial !

    Otro enorme para ti

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